« 自閉症カンファレンスNIPPONに参加してきました | トップページ | うつ病サラリーマン当事者の生活資金のやりくり »

2005.08.29

知的障害のある自閉症から、軽い自閉症までのスペクトラム当事者の講演について考える

なにわみちさんが、かなり知的障害のある自閉症(いわゆるカナー型)をテレビに取り上げていることについて、ブログを書いていたので、引用して紹介します。

最近、テレビや映画でも自閉症の話題が取り上げつつあるのですが、ビテオとってみたり、映画みたりしてますが、ムカムカにがにがでしか思えないのですそれは、何かと申し上げますと、

なんで、とりあげてるのが知的障害のある人ばっかりなん!?

そんなんみてみてたら、私のことないがしろにされてるやん!

特別ケアされてうらやましい!

今の、取り上げ方だと「自閉症は知的に問題ない人もいる」というのを理解されにくくなるのではと思うのです。

啓蒙がうまくいかず、浸透されてない状態の中で、凶悪犯罪(主に少年)の加害者の鑑定結果が「発達障害」と短絡的に結ばざるを得ない状況がちょくちょくでてくるのです。あたかも、ケアされない悪い見本のようです。
※発達障害者は直接犯罪を犯さないし、むしろ根は純粋な人が多いです。

今後は、知的障害のない人を理解するには、テレビドラマなどでもどしどし取り上げてほしいと思います。
私の知ってる範囲では、tbsの「きみがおしえてくれたこと」以降、聞いたことがないです。

知的障害の無い自閉症の方(アスペルガー、高機能)の方は、テレビに出ても、その症状が出にくいのではないかと思います。それに、定型発達者に近い人であるならば、自閉の世界に入っているんだけど全く気がついていない傾向があるのでしょう。だからこそ、『君がおしえてくれたこと』でドラマで表現する必要があるのかも。

私もその一人という診断が下っている訳ですが、私の世間の感覚のしんどさというのが世間の皆様はわかりづらいです。(某自閉症系の学会に出席しても感じました)

ある程度適応出来ている人の自閉の世界は、皆さんに迷惑をかけていなくて、自分自身で楽しんでいるケースが多いです。(私の場合は、鉄道の知識など)

ということで、最近は講演が少々入っているのですが、私自身の自閉の世界をどのように紹介しようか、某講演の日まで、思案の日々が続きます。

ここまではなにわみちさんのブログにコメントさせて頂いた私の文章なのですが、実はある程度適応出来ていても、ちょっとの環境の変化でパニックを起こしたり、うつや不安障害になるケースが多い様です。仕事や環境があっているケースだと、何も問題は無いのですが・・・
↑実はこの状態は正真正銘、私自身のことなのです!

逆に、ある程度適応できている人(たとえば、軽いアスペルガーや高機能自閉症の方)がテレビや講演にでられるかといえば、難しい面もあります。私が考えられるものを上げてみると
  • アスペルガー障害、高機能自閉症、自閉症スペクトラム障害についての正しい知識が世間に十分にあるとは言えない
  • その状態で、地域社会に自分の症状がばれてしまうと、最悪村八分になってしまう
  • 会社に自分の症状がばれてしまい、最悪、退職する必要がある
  • 講演できたとしても、実際に本人が大変かどうか聴衆に伝わらない可能性がある

たしかに、ある程度適用できる人も出る必要はあると思います。この前の自閉症カンファレンスNIPPONでも、社会に出てはたらいている当事者の発表もありました。

ただし、その人は本名を出すことは出来ませんし、写真撮影なども行なうことは出来ません。ちなみに、私は講演はしませんでしたが、交流会ではペンネームで出させて貰っています。そのペンネームも名刺でしか出しませんし、求められたら出すという方針とさせて貰っています。

テレビに出るということは自分の顔や姿を日本全国にさらけ出すことになります。現状でこのことをやらかすと、最悪テレビや講演に出ることによって生活上で自分の首を締めることになります。

そのリスクを考えてまで出ている当事者は、現在自閉症の診断を受けている人が大人になり、生きるための一つの目標が出来ることを考えると、どんどん発表するべきだと思います。もちろん私もできる限りやらせて頂こうと思っています。ただし、発表するためには事前シミュレーションを行なう人の場合、かなりの労力と時間がかかります。テレビに出演するにも、人によっては何回もシミュレーションを行なう必要が出てくると考えられます。

ということもあり、自閉圏当事者の報酬としてはそれを考慮しなければいけないです。お互いに情報交換する場であれば気持ちぐらいでもいいのですが、当事者の話を聞く会が中心である場合は、当事者のプライバシーを取り上げることもあるため、専門家に準じた報酬の体系を組む必要があるのではと考えています。

よこはま発達クリニック様ペック研究所様報酬としては、半日10万円が相場である様です。根拠は専門家の一人当たりの半日当たりの売り上げということだそうですが、当事者への報酬としてはそこまでは出せなくても最低でも半日3万円、理想を言えば半日5万位は必要と思っています。(もちろん交通費、宿泊費は別料金です。)

注意:大きな金額を提案されたからといって、当事者は有頂天にならずに、それなりに責任を持って仕事を果たす必要があります。講演会に出るには、用意周到な準備が必要です。資料の作成、質問に答えられるだけの知識や経験、自分の状態を人に伝えられるスキルなど、さまざまな能力が必要になります。単なる独演会になって評価が悪かった場合、聴衆の皆さんにとっては会費をどぶに捨ててしまいますから。

この話はもうしばらく奥に突っ込んでみる予定です。

人気ブログランキングに清き一票をお願いいたしますm(._.)m

いまこのブログは何位かなo(^-^)o

|

« 自閉症カンファレンスNIPPONに参加してきました | トップページ | うつ病サラリーマン当事者の生活資金のやりくり »

コメント

わかりやすい内容ありがとうございます。
この問題は人それぞれの「障害に対する考え方」が大きく左右される難しいから避けたいと思う反面、述べなければならない重要な問題であるのではと思います。

投稿: みっちゃん | 2005.08.29 23:54

忍さん同感します。当事者側に提示される、講演料。
自分の意識を変えなければと思う事が書いてあったので、コメント残させて頂きます。
私の文章は意味不明な内容と思いますが、失礼いたました。

投稿: フィリア | 2005.08.31 12:47

当事者に提示される講演料って、去年より上がっています(私の場合です)。ここでは詳しい金額は書けませんが。

発達障害当事者が様々なが場所に出るとなると物凄いリスクを負うことになります。リスクに似合う金額があってもいいなと思います。

私の場合は絵になる当事者とされるみたいです。自分でも言ってもなんですが(ヒンシュク買われるのが覚悟で書きます)、ある程度ビジュアル(お水のお姉さんもやっていましたのでね)もあるし、波乱に富んだ人生だし、結婚しているので成功例になると言うケースです。今のところ、成功もささやかながらになるかと思います。

発達障害っ子たちの模範にされてしまう可能性もあります。すでにされている感じです。

ちょっと関係のない話を書いてしまいました。


投稿: Rosamonde | 2005.08.31 20:00

Rosamondeさん、フィリアさん、みっちゃんさん
コメントありがとうございます。

自閉症カンファレンスNIPPONでの出来事、それに、最近の自閉症当事者の活動などをみて、私は、みんな人間であって、一人一人特別な個性をどこかで生かせればなと考えています。

私の経験もどこかで参考になればと思い、落書きみたいな感じですが、当ブログで読んで頂ければありがたく思います。

ではでは。

投稿: 忍(にん) | 2005.08.31 22:51

コメントを書く



(ウェブ上には掲載しません)


コメントは記事投稿者が公開するまで表示されません。



トラックバック

この記事のトラックバックURL:
http://app.cocolog-nifty.com/t/trackback/15841/5698782

この記事へのトラックバック一覧です: 知的障害のある自閉症から、軽い自閉症までのスペクトラム当事者の講演について考える:

« 自閉症カンファレンスNIPPONに参加してきました | トップページ | うつ病サラリーマン当事者の生活資金のやりくり »